" /> Североморские Вести
Авторизация
Забыли пароль? / Регистрация
Регистрация
captcha
Восстановление
captcha

Сегодня:

Маленькому мурманчанину нужна наша помощь

"Я хочу жить!" - эта фраза читается в глазах маленького мурманчанина Тимофея Мордасова. У мальчика редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная амиотрофия 1 типа. На лечение Тимофея в Израиле семье Мордасовых необходимо 418 000 евро.

Тимофей родился 15 мая 2018 года. Как пишет его мама Анастасия Мордасова в группе помощи Тимофею, рос и развивался он в своем темпе:

«Мы регулярно посещали врачей. Когда Тимофею исполнился один месяц, невролог не смогла проверить рефлексы на ногах ребенка. Эта же история повторилась в три месяца. Мы обратились к другим неврологам. Они сказали, что все нормально (...).

В год нам попался тот же врач, что осматривал в месяц. Она опять не смогла вызвать рефлексы. Что-то начала говорить про Москву и Санкт-Петербург, попросила прийти на прием еще раз и предложила лечь в больницу. Там уже врач осматривала ребенка и тихонько повторяла: «Хоть бы я ошиблась».

Спустя месяц Тимофею поставили диагноз: спинально-мышечная амиотрофия 1 типа.

«Нам объяснили, что мы носители ломаного гена и наш сын, к сожалению, унаследовал именно его. В организме Тимофея не вырабатывается достаточное количество белка, нарушаются нейронные связи - и ребенок слабеет. На данный момент он уже не ползает, не может самостоятельно сесть и сидеть, высоко поднять вытянутую руку. Пока он еще кушает самостоятельно и глотает, но мы не знаем, как быстро и этот навык утратится. Также ребенок не может кашлять, любая простуда может перерасти в пневмонию. Не знаем, сколько времени он еще сможет дышать самостоятельно…»

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат «Нусинерсен» (спинраза). Получить лекарство пока сложно — по словам мамы мальчика, в регионе нет инструкций для назначения этого препарата. В октябре Мордасовы обратились в Минздрав.

«Результат следующий: нужно ехать в федеральную клинику за назначением, ближайшая дата — 20 января. Потом необходимо будет закупить лекарство, а это займет около 5-6 месяцев. Ребенок просто может не дожить…»

Шанс дождаться лечения в России у Тимофея есть! Всего четыре укола препаратом «Нусинерсен» помогут остановить прогрессирование болезни и при раннем начале лечения наверстать утраченные навыки. Сейчас его готовы принять в Израиле. Приступить к лечению врачи готовы уже через 10 дней после оплаты счета. Цена жизни северянина - 418 000 евро. Сумма для мурманской семьи неподъемная. К тому же еще 400 000 рублей им необходимы на дополнительные расходы: проезд, проживание, питание.

Помочь Тимофею можно перечислив деньги на карту «Сбербанка» мамы - Анастасии Анатольевны Мордасовой: 2202 2024 4062 8489 или отправив СМС на номер 900 с текстом: "ПЕРЕВОД 9113194320 СУММА". Также деньги можно перевести на карту «ВТБ» папы — Анатолия Михайловича Мордасова: 5368 2900 9263 9774. Другие способы: PayPal: https://www.paypal.me/mordasovtimofei.

Полная история болезни мальчика — в «Группе помощи Тимофею Мордасову» в «ВКонтакте»: https://vk.com/mordasov_timofei.

Добавить комментарий
x